{"id":24174,"date":"2018-05-30T01:27:02","date_gmt":"2018-05-29T23:27:02","guid":{"rendered":"http:\/\/www.vincenzopaglia.it\/?p=24174"},"modified":"2018-05-30T01:30:40","modified_gmt":"2018-05-29T23:30:40","slug":"curare-e-prendersi-cura-del-paziente-nel-fine-vita","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.vincenzopaglia.it\/index.php\/curare-e-prendersi-cura-del-paziente-nel-fine-vita.html","title":{"rendered":"Curare e prendersi cura del paziente nel fine vita"},"content":{"rendered":"<p>L\u2019argomento della fine della vita ci mette sempre di fronte a una situazione delicata e suscita un certo imbarazzo. La morte \u00e8 un evento difficile da trattare perch\u00e9 ha qualcosa di inafferrabile: non riusciamo a definirla in modo soddisfacente e lascia sempre un\u2019eccedenza indecifrabile. Anche se possiamo stabilire dei criteri per diagnosticarla, tuttavia ci rendiamo conto che la dimensione organica non esaurisce la profondit\u00e0 dell\u2019evento che essa costituisce. Forse non \u00e8 un caso che anche sui criteri biomedici, come del resto sul piano giuridico, non \u00e8 scontato n\u00e9 immediato giungere a un accordo universalmente condiviso.<\/p>\n<p>Se collochiamo il nostro tema all\u2019interno dell\u2019evoluzione della medicina ci rendiamo conto che alcuni cambiamenti importanti si sono realizzati nel modo di far fronte al morire: il primo riguarda l\u2019efficacia crescente che la medicina ha acquisito con lo sviluppo della ricerca scientifica e tecnologica, il secondo gli equilibri della relazione medico-paziente. Nella mia relazione mi soffermer\u00f2 soprattutto sul primo, poich\u00e9 il secondo riguarda pi\u00f9 da vicino i tema della relazione successiva alla mia (di p. Carlo).<\/p>\n<ol>\n<li><strong> Crescente potere scientifico-tecnologico della medicina <\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p><strong>\u00a0<\/strong>La medicina solo in epoca recente \u00e8 arrivata a disporre di strumenti cos\u00ec incisivi ed efficaci da poter sconfiggere molte malattie e migliorare significativamente lo stato di salute. Ma questo sviluppo ha reso la guarigione quasi scopo principale, se non esclusivo, della medicina contemporanea. Questo atteggiamento teso alla guarigione ad ogni costo porta con s\u00e9 il rischio di superare la ragionevolezza nell\u2019uso dei trattamenti medici e di sfociare nel cosiddetto \u201caccanimento terapeutico\u201d che finisce per procurare al paziente sofferenze dovute a un impiego di mezzi, spesso invasivi, perdendo di vista il bene integrale della persona. Ovviamente va anche evitato il rischio dell\u2019abbandono terapeutico nel momento in cui viene meno la possibilit\u00e0 di ottenere la guarigione. Se non possiamo guarire, possiamo per\u00f2 ancora alleviare il dolore e la sofferenza e continuare a prenderci cura di quella persona. Insomma, il paziente inguaribile non \u00e8 mai incurabile.<\/p>\n<p>Il \u201cprendersi cura\u201d di chi \u00e8 debole e malato non fa parte delle scelte da fare o meno, \u00e8 un\u2019esigenza intrinseca alla nostra stessa umanit\u00e0; la scelta del \u201cprendersi cura\u201d, anzich\u00e9 quella dell\u2019abbandono \u00e8 un\u2019attitudine irrinunciabile per un vero progresso del genere umano. E\u2019 proprio in questa capacit\u00e0 di servizio alla persona umana, in particolare quando malata o anziana, che si misura il vero progresso della societ\u00e0. Papa Francesco nel suo messaggio al Congresso sulle cure palliative del febbraio di questo anno affermava che le cure palliative aiutano a riscoprire la vocazione pi\u00f9 profonda della medicina che consiste prima di tutto nel prendersi cura. Scrive il Papa: \u201cil compito (della medicina) \u00e8 di curare sempre, anche se non sempre si pu\u00f2 guarire. Certamente l\u2019impresa medica si basa sull\u2019impegno instancabile di acquisire nuove conoscenze e di sconfiggere un numero sempre maggiore di malattie. Ma le cure palliative introducono all\u2019interno della pratica clinica la consapevolezza che il limite richiede non solo di essere combattuto e spostato, ma anche riconosciuto e accettato. E questo significa non abbandonare le persone malate, ma anzi stare loro vicino e accompagnarle nella difficile prova che si fa presente alla conclusione della vita. Quando tutte le risorse del \u201cfare\u201d sembrano esaurite, proprio allora emerge l\u2019aspetto pi\u00f9 importante nelle relazioni umane che \u00e8 quello dell\u2019\u201cessere\u201d: essere presenti, essere vicini, essere accoglienti. Questo comporta anche di condividere l\u2019impotenza di chi giunge al punto estremo della vita. Diventando solidali nel momento in cui l\u2019azione non riesce pi\u00f9 a incidere nel corso degli eventi, il limite pu\u00f2 cambiare di segno: non pi\u00f9 luogo di separazione e di solitudine, ma occasione di incontro e di comunione\u201d.<\/p>\n<p>Papa Francesco aggiunge: \u201cCogliere nella propria esperienza come la vita umana sia ricevuta dagli altri che ci hanno messo al mondo e si sia sviluppata grazie alla loro cura, conduce a comprendere pi\u00f9 profondamente il senso della dimensione passiva che la caratterizza. Appare allora ragionevole gettare un ponte tra quella cura che si \u00e8 ricevuta fin dall\u2019inizio della vita e che le ha consentito di dispiegarsi in tutto l\u2019arco del suo svolgersi, e la cura da prestare responsabilmente agli altri, nel susseguirsi delle generazioni fino ad abbracciare l\u2019intera famiglia umana. Per questa via pu\u00f2 accendersi la scintilla che collega l\u2019esperienza dell\u2019amorevole condivisione della vita umana, fino al suo misterioso congedo, con l\u2019annuncio evangelico che vede tutti come figli dello stesso Padre e riconosce in ciascuno la Sua immagine inviolabile. Il mistero santo di questo legame sta a presidio di una dignit\u00e0 che non cessa di vivere: neppure con la perdita della salute, del ruolo sociale e del controllo sul proprio corpo. Ecco allora che le cure palliative mostrano il loro valore non solo per la pratica medica \u2013 perch\u00e9 anche quando agisce con efficacia realizzando guarigioni talvolta spettacolari, non si dimentichi di questo atteggiamento di fondo che sta alla radice di ogni relazione di cura \u2013, ma anche pi\u00f9 in generale per l\u2019intera convivenza umana\u201d.<\/p>\n<ol start=\"2\">\n<li><strong> Cure palliative\u00a0: non solo terapia del dolore<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>La Pontificia Accademia per la Vita ha preso l\u2019impegno perch\u00e9 tutto ci\u00f2 possa avvenire a livello della Chiesa Cattolica ovunque nel mondo. Abbiamo gi\u00e0 realizzato un Congresso Internazionale nel febbraio di questo anno con la partecipazione di esperti provenienti da 38 paesi; ne \u00e8 in programma un altro a Huston il prossimo settembre per il Nord America, un altro in Spagna a met\u00e0 novembre e sono in programmazione uno per l\u2019America Latina e un altro per i Paesi Arabi. Nel frattempo pensiamo di poter preparare qualche strumento informativo che possa essere inviato, attraverso le apposite Congregazioni Romane, alle universit\u00e0 Cattoliche e agli Ospedali Cattolici nel mondo. E\u2019 una frontiera particolarmente importante ed urgente da percorrere ovunque. Abbiamo la buona definizione proposta dall\u2019Organizzazione Mondiale della Sanit\u00e0 nel 2002 che le intende come \u00abun approccio che migliora la qualit\u00e0 della vita dei pazienti e dei familiari che si trovano ad affrontare i problemi connessi ad una malattia che mette a rischio la vita\u00bb teso a raggiungere il risultato \u00abattraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo della precoce identificazione e del trattamento del dolore e degli altri problemi fisici, psicosociali e spirituali\u00bb. La terapia del dolore perci\u00f2 \u00e8 solo una parte delle cure palliative che estendono la loro azione a tutti i sintomi fisici (nausea, vomito, astenia, dispnea<sup>, <\/sup>tosse, singhiozzo, prurito, stipsi solo per citare i pi\u00f9 frequenti), psichici (depressione, ansia, insonnia, agitazione, attacchi di panico e altri), psicosociali (legati cio\u00e8 alla situazione di isolamento sociale e di inattivit\u00e0 forzata alla quale spesso sono costretti i pazienti) e spirituali. La definizione dell\u2019OMS include non solo la malattia oncologica ma anche le altre patologie croniche degenerative, come la sclerosi laterale amiotrofica, la sclerosi multipla o il morbo di Parkinson nelle sue fasi pi\u00f9 avanzate, quelle pneumologiche come le insufficienze respiratorie gravi o ancora a malattie cardiologiche nelle fasi finali dello scompenso cardiaco ed anche nefrologiche o metaboliche. Il campo \u00e8 quindi potenzialmente molto vasto anche se, allo stato attuale, la gran parte dei pazienti seguiti sono oncologici e, in parte minore, neurologici.<\/p>\n<p>Fa bene l\u2019OMS a precisare che l\u2019approccio palliativo \u00e8 diretto a \u00abpaziente e\u00a0 familiari\u00bb\u00a0: il paziente non \u00e8 una monade isolata ma un membro di un gruppo sociale con le grandi ricadute che questo comporta sotto molti punti di vista. Si precisa inoltre che l\u2019obiettivo \u00e8 quello di \u00abaffermare la vita e guardare alla morte come ad un processo normale\u00bb, che non si intende quindi \u00abn\u00e9 affrettare n\u00e9 ritardare la morte\u00bb offrendo ai pazienti \u00abun sistema di supporto che li aiuti a vivere attivamente per quanto possibile fino alla fine\u00bb, mediante un \u00abapproccio di \u00e9quipe\u00bb che mira ad intervenire anche nelle fasi precoci della malattia e non esclude terapie o indagini diagnostiche che \u00abmirino a comprendere meglio e a gestire le complicazioni cliniche\u00bb. Un auspicio \u00e8 che queste debbano rappresentare uno strumento importante per tutte le malattie cronico-degenerative con possibile esito infausto o con una cornice di sintomi che comunque cambiano negativamente la vita del malato, a prescindere dalla distanza dalla morte. \u00c8 questo il concetto delle <em>Simultaneous Care<\/em>.<\/p>\n<p>Come si pu\u00f2 quindi facilmente evincere dalla lettura attenta della definizione dell\u2019OMS, siamo ben lontani da molti luoghi comuni che offuscano una visione corretta della palliazione. Tra i luoghi comuni vi \u00e8 ad esempio l\u2019idea che questa medicina \u00ab<em>low tech, high touch<\/em>\u00bb sia un semplice \u00abstare accanto\u00bb al malato senza che si richiedano anche mezzi o professionalit\u00e0 particolari. Non \u00e8 cos\u00ec. Se in questa prospettiva medica \u00e8 indispensabile una compassione umana, non si prescinde anche da una seria formazione che coinvolge medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali, volontari e assistenti spirituali. In alcuni paesi, ad esempio gli Stati Uniti o il Regno Unito, la medicina palliativa \u00e8 una vera e propria specializzazione. E anche paesi europei dove non lo \u00e8 (o non lo \u00e8 ancora) offrono sempre pi\u00f9 la possibilit\u00e0 a medici ed infermieri di formarsi in modo specifico con master o corsi postlaurea. La settimana scorsa ero in visita alla Universit\u00e0 Cattolica di Mursia, in Spagna, che ha in programma per l\u2019anno prossimo un Master universitario sulle Cure palliative.<\/p>\n<p>In Italia la legge 38 del marzo 2010 all\u2019articolo 1 comma 1 \u00abtutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore\u00bb definendo poi una serie di strumenti, tra cui le \u00abreti\u00bb sul territorio, che mirano a favorire lo sviluppo e l\u2019integrazione di centri che si occupano dei malati in fase avanzata di malattia. Bisogna sottolineare che, a differenza di altri paesi come la Francia, \u00e8 finora mancato in Italia un valido coordinamento a livello nazionale che riesca a limitare le grandi differenze tra una regione e l\u2019altra nello sviluppo di programmi di cure palliative e che ancora molto faticosa in alcune realt\u00e0 pare l\u2019integrazione tra pubblico e privato, ad esempio no profit.<\/p>\n<p>Purtroppo non c\u2019\u00e8 ancora un\u2019adeguata conoscenza e neppure un sufficiente impegno per far conoscere e quindi praticare le cure palliative. Lo scarso impulso dato a questa prospettiva facilita la triste altalena tra accanimento e abbandono terapeutico. Peraltro, il senso stesso che si d\u00e0 al termine \u00abpalliativo\u00bb \u00e8 facilmente equivocabile: si pensa a qualcosa di inutile, di non risolutivo, quindi da non perseguire con seriet\u00e0. In alcune aree, al contrario, si pensa che le cure palliative siano in realt\u00e0 una eutanasia mascherata. \u00abCoprire\u00bb i sintomi che possono rendere difficile la vita di un malato, \u00abavvolgere\u00bb, ossia accompagnare con affetto e cura, chi rischia di restare solo in momenti cos\u00ec delicati, \u00e8 il senso pi\u00f9 vero del termine \u00abpalliativo\u00a0\u00bb. Marie De Hennezel, una nota palliativista francese, racconta questo episodio: \u201cGli amici con cui sto cenando stasera, quasi tutti intellettuali parigini, hanno un\u2019idea sbagliata delle cure palliative. Le vedono come un tentativo \u2013 felpato, morbido \u2013 di mascherare l\u2019aspetto penoso e sordido della morte. Uno di loro usa addirittura la definizione \u2018mortorio di lusso\u2019. Parlano di negazione della sofferenza, c\u2019\u00e8 chi prende a prestito l\u2019etimologia del termine \u201cpalliare\u201d (pallium in latino significa manto) per sostenere la sua tesi di travestimento della morte. Mi batto con foga per tentare di sfatare quell\u2019immagine falsa. No, non mettiamo un coperchio sulla sofferenza degli altri, non rifiutiamo di vederla, di sentirla, e se la rivestiamo, lo facciamo con un manto di calore e di tenerezza, affinch\u00e9 sia un po\u2019 pi\u00f9 leggera da portare. Cito una sura del Corano scoperta di recente: \u2018Che la tenerezza ti ricopra, tu, l\u2019altro, come un manto\u2019. E pongo la domanda: \u2018Circondare le spalle di chi soffre con un manto, vuol forse dire negare la sua sofferenza?\u2019\u201d.<\/p>\n<ol start=\"3\">\n<li><strong> Non sempre si pu\u00f2 guarire, sempre si deve accompagnare<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>La medicina per lungo tempo non ha potuto far altro che prendersi cura della persona malata attraverso il sostegno, l\u2019accompagnamento, il conforto. E ha potuto sollevare solo in parte il dolore e la sofferenza procurata dai sintomi della malattia, riuscendo solo raramente ad incidere in maniera veramente efficace sulla malattia arrestandone il decorso e portando il paziente a guarigione. Ma la \u201cguarigione\u201d, che per molti secoli ha rappresentato una possibilit\u00e0 solo marginale della medicina, oggi gioca un ruolo preponderante, al punto da convogliare su di s\u00e9, possiamo dire, l\u2019attenzione esclusiva della medicina contemporanea. C\u2019\u00e8 per\u00f2 un rischio in questo shift dall\u2019obbiettivo del prendersi cura (<em>to care<\/em>) della persona malata a quello del curare (<em>to cure<\/em>), nel senso di guarire. Il rischio \u00e8 che, soprattutto nei contesti fortemente tecnologizzati, si guardi alla eliminazione della malattia come all\u2019unico obiettivo da perseguire. Questo atteggiamento, a sua volta, comporta due conseguenze. La prima \u00e8 quella del rischio di superare la ragionevolezza nell\u2019uso dei trattamenti medici, al fine di ottenere una guarigione che \u201cdeve\u201d essere ottenuta a tutti i costi, perch\u00e9 in ogni mancata guarigione si vede una sconfitta della medicina. In questo modo, per\u00f2, si pongono le premesse che conducono a un eccesso di trattamenti, il cosiddetto \u201caccanimento terapeutico\u201d, finendo per procurare al paziente sofferenze dovute a un impiego di mezzi, spesso invasivi, che perde di vista il bene integrale della persona: fare <em>tutto<\/em> il possibile (se questo viene inteso nel senso di utilizzare sempre e comunque tutti i mezzi che la medicina offre) pu\u00f2 significare fare <em>troppo<\/em> (cadere cio\u00e8 in un eccesso che danneggia il paziente).<\/p>\n<p>La seconda conseguenza \u00e8 quella di abbandonare il paziente nel momento in cui viene meno la possibilit\u00e0 di ottenere la guarigione: se non posso guarire, si conclude il mio rapporto con il paziente, non ho pi\u00f9 altro da fare per lui. Non \u00e8 vero! Non possiamo guarire, ma possiamo ancora alleviare il dolore e la sofferenza e continuare a prenderci cura di quella persona. E non dovrebbe sembrarci poco, sempre per\u00f2 che in quel paziente, inguaribile, riusciamo a riconoscere quel valore incondizionato, quella dignit\u00e0 assoluta che abbiamo prima posto come fondamento imprescindibile dell\u2019agire medico. Non si pu\u00f2 parlare seriamente di umanizzazione della medicina se non si \u00e8 raggiunta una comprensione vera, piena, convinta della dignit\u00e0 della persona umana, nella sua singolarit\u00e0, anche quella gravemente malata, o morente. Ma proprio questo \u00e8 il rischio che il paziente inguaribile corre oggi nella mentalit\u00e0 medica delle nostre societ\u00e0, quello della trascuratezza, del \u201ctanto non c\u2019\u00e8 pi\u00f9 niente da fare\u201d o il \u201cnon ne vale la pena\u201d. Si tratta di un discorso pericolosissimo che apre la strada per un verso all\u2019abbandono e per altro verso a logiche eutanasiche, che vanno fermamente rifiutate. E le cure palliative sono un\u2019efficace modalit\u00e0 per ridurre la pressione della domanda di eutanasia, poich\u00e9 combattono le cause che ne sottendono la richiesta.<\/p>\n<p>Ancora oggi, nonostante i notevolissimi progressi tecno-scientifici, la medicina non sempre pu\u00f2 guarire, ma quasi sempre pu\u00f2 riuscire ad ottenere un buon controllo dei sintomi. Certamente sempre pu\u00f2 prendersi cura del paziente andando incontro alle sue esigenze fondamentali, sia quelle di natura corporeo-fisiologica (l\u2019alimentazione, l\u2019igiene, la mobilizzazione, etc.), sia quelle di natura psicologica, relazionale e spirituale, attivando anche quelle collaborazioni che possono sostenere un tale percorso. Se la medicina pu\u00f2 talora, consentitemi il termine, \u201cfallire\u201d nell\u2019ottenere la guarigione del paziente, mai fallisce nel prendersi cura della persona malata. Anzi \u00e8 quest\u2019ultimo l\u2019ambito in cui la medicina ha la certezza di conseguire sempre il suo obiettivo. Paradossalmente, per\u00f2, questo \u00e8 l\u2019aspetto pi\u00f9 trascurato e a volte purtroppo ignorato della medicina. Basti vedere quanto \u00e8 basso il numero di studenti sia di medicina sia dei corsi infermieristici, intenzionati a dedicarsi alla cura della persona in prossimit\u00e0 della morte e soprattutto della persona anziana. Si tratta di ambiti professionali scarsamente gratificanti rispetto ad altre specialit\u00e0 ben pi\u00f9 ambite dai neolaureati. In realt\u00e0, per secoli, proprio il prendersi cura ha costituito l\u2019identit\u00e0 propria della professione medica. Vi \u00e8 una grande esigenza di sensibilizzazione e di formazione perch\u00e9 crescano l\u2019attenzione e le competenze per un ambito di attivit\u00e0 medica in cui molto pu\u00f2 essere ancora esplorato e ricercato, anche per la continua evoluzione delle conoscenze e delle pratiche possibili.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><strong>Il malato \u00e8 vivo sino alla morte<\/strong><\/p>\n<p>Nella Chiesa Cattolica \u2013 come voi certamente sapete &#8211; si \u00e8 sviluppata da tempo una grande attenzione per le cure palliative, anche nel magistero dei Papi. Gi\u00e0 sottolineata da Pio XII, essa si \u00e8 sviluppata con S. Giovanni Paolo II e Benedetto XVI. L\u2019importanza degli interventi del Papa Emerito \u00e8 notevole. Egli ha definito tali cure precisamente con il nome di \u00abpalliative\u00bb, ma troppo spesso i media non le hanno distinte dalla \u00abterapia del dolore\u00bb, lasciando aperta la porta per\u00a0 ambigue spinte verso l\u2019eutanasia. Solo per citare alcuni tra gli interventi pi\u00f9 significativi, gi\u00e0 nel messaggio per la XV Giornata Mondiale del Malato del 2007 Benedetto XVI\u00a0 esplicitamente affermava l\u2019attenzione verso i malati inguaribili \u201cmolti dei quali stanno morendo a causa di malattie in fase terminale [\u2026]\u201d. \u201cA questo proposito \u2013 aggiungeva poco oltre \u2013 \u00e8 necessario sottolineare ancora una volta la necessit\u00e0 di pi\u00f9 centri per le cure palliative che offrano un\u2019assistenza integrale, fornendo ai malati l\u2019aiuto umano e l\u2019accompagnamento spirituale di cui hanno bisogno\u201d.<\/p>\n<p>Di fronte ai partecipanti della XIV assemblea generale della Pontificia Accademia per la Vita dedicata nel 2008 al malato inguaribile e al morente, il papa affermava \u00a0che \u201cLa Chiesa, con le sue istituzioni gi\u00e0 operanti e con nuove iniziative, \u00e8 chiamata ad offrire la testimonianza della carit\u00e0 operosa, specialmente verso le situazioni critiche di persone non autosufficienti e prive di sostegni familiari, e verso i malati gravi bisognosi di terapie palliative\u201d. Rivolgendo in tale occasione uno sguardo particolare alle famiglie, spesso duramente provate e poco considerate, il papa ha di nuovo ricordato che \u201canche sul versante della regolamentazione del lavoro\u201d si dovrebbe garantire maggiormente chi si trova impegnato nell\u2019assistenza di un familiare malato. Possiamo quindi richiamare due punti fondamentali che risaltano dalla pratica delle cure palliative.<\/p>\n<p>In primo luogo, la domanda di eutanasia o suicidio assistito \u00e8 nella quasi totalit\u00e0 dei casi figlia dell\u2019abbandono terapeutico (e sociale) del malato. Una volta che si sia messa in atto una valida presa in carico multidisciplinare del paziente e coinvolta positivamente la famiglia nel processo di cura \u00e8 rarissimo trovarsi di fronte ad una richiesta di morte. Un noto neurochirurgo italiano, Giulio Maira, alla mia domanda se avesse avuto pazienti che gli hanno chiesto l\u2019eutanasia, mi ha risposto: \u201cI pazienti, mai. I famigliari varie volte\u201d. E\u2019 un\u2019affermazione che fa riflettere. Per quel che concerne il contesto della cura, non bisogna dimenticare che, quando \u00e8 possibile, il migliore ambiente di cura resta la propria casa se, ovviamente, \u00e8 dotata del necessario per la cura. Ed \u00e8 noto ormai che le cure mediche ed infermieristiche disponibili in ospedale sono, nel caso delle cure palliative, effettuabili anche a domicilio, a patto di essere seguiti da un\u2019\u00e9quipe medica ed infermieristica capace di fornire un servizio di reperibilit\u00e0 e di avere la collaborazione di uno o pi\u00f9 familiari.<\/p>\n<p>In secondo luogo, l\u2019abbreviazione della vita non fa parte, e in ogni caso non ha mai fatto parte, del bagaglio delle proposte mediche\u00a0: in questo senso la stessa definizione di \u00ab\u00a0suicidio medicalmente assistito\u00a0\u00bb reca in s\u00e9 una contraddizione evidente. Se di suicidio si tratta non vi deve essere alcun ruolo per il medico. La motivazione della sofferenza non pu\u00f2 spingere alla soppressione di un essere umano celandosi dietro la maschera di una finta e spesso ostentata piet\u00e0, ma deve rappresentare un motivo in pi\u00f9 per mobilitare tutte le risorse umane e scientifiche disponibili, al limite per trovarne di nuove, per accompagnare chi muore in modo veramente umano. Scrive bene Marina Sozzi\u00a0: \u00ab\u00a0Le cure palliative non si propongono n\u00e9 di allungare n\u00e9 di abbreviare la vita, e pongono al centro dell\u2019attenzione non la malattia, ma il malato, che deve essere considerato una persona alla quale accostarsi in modo olistico. Il morente (con la sua famiglia, non meno sofferente di lui) va \u2018accompagnato\u2019 e ascoltato, aiutato a trovare il senso dell\u2019ultima fase della sua vita, ad essere soggetto di decisioni che lo riguardano e che caratterizzano la fine della sua esistenza. Il malato deve restare vivo fino alla morte, e non morire socialmente prima che biologicamente\u00a0\u00bb.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><strong>Conclusione<\/strong><\/p>\n<p>Avviandomi alla conclusione vorrei ribadire la mia convinzione che occorra alimentare in tutti i modi la ricerca delle vie migliori per la promozione della salute, la difesa della persona umana e dei suoi fondamentali e inalienabili diritti. Il lavoro umano di cura, che fronteggia la vulnerabilit\u00e0 materiale e spirituale di noi umani, in qualsiasi forma e professione, vive gi\u00e0 sempre sul filo del paradosso anti-utilitaristico. Ma \u00e8 il paradosso che ci rende umani.<\/p>\n<p>Gli uomini e le donne delle quali ci sentiamo impegnati a prenderci cura, da che mondo \u00e8 mondo, sono creature mortali. E da questo non le guariremo. Eppure, nulla \u00e8 pi\u00f9 universalmente qualificante e commovente della nostra quotidiana lotta contro i segni dolorosi della fragilit\u00e0 che annuncia la nostra condizione mortale. Noi lottiamo strenuamente perch\u00e9 non sia l\u2019avvilimento della morte a decidere il valore della vita. Lottiamo, perch\u00e9 non sia la malattia a decidere l\u2019utilit\u00e0 della nostra vita, il valore della nostra persona, la verit\u00e0 dei nostri affetti. Noi accettiamo la nostra condizione mortale. Resistiamo all\u2019illusione delirante di poter cancellare il mistero di questo estremo passaggio, con i suoi dolorosi segni di contraddizione.<\/p>\n<p>Il lavoro della cura \u00e8 il nostro impegno a rendere umana questa accettazione, impedendole di diventare complicit\u00e0. Insomma, noi ci rifiutiamo di fare il lavoro della morte: anche solo simbolicamente. L\u2019atto della cura accetter\u00e0 \u2013 e aiuter\u00e0 ad accettare \u2013 il proprio limite invalicabile: con tutta la delicatezza dell\u2019amore, con tutto il rispetto per la persona, con tutta la forza della dedizione, di cui saremo capaci. Nessun atto di cura, per\u00f2, vorr\u00e0 portare il segno di quella complicit\u00e0 con la morte: nemmeno nell\u2019apparenza.<\/p>\n<p>Questa mi sembra la sfida \u2013 difficilissima e umanissima \u2013 che abbiamo davanti e che credo dobbiamo affrontare insieme. L\u2019accompagnamento ad accogliere la necessit\u00e0 di vivere umanamente anche la morte, senza perdere l\u2019amore che lotta contro il suo avvilimento, \u00e8 l\u2019obiettivo della \u201cprossimit\u00e0 responsabile\u201d alla quale tutti, come essere umani, siamo chiamati. L\u2019intera comunit\u00e0 deve esserne coinvolta. Non staremo a guardare la morte che fa il suo lavoro, senza fare nulla. Ma non faremo il lavoro della morte, che ci libera dal disagio, come fosse un atto d\u2019amore. L\u2019amore per la vita, nella quale abbiamo amato e ci siamo amati, non \u00e8 pi\u00f9 solo nostro: \u00e8 di tutti coloro con i quali \u00e8 stato condiviso. E cos\u00ec deve essere, sino alla fine. Nessuno deve sentirsi colpevole del peso che la sua condizione mortale impone alla comunit\u00e0 dei suoi simili. Siamo umani. E l\u2019idea umana della cura contrasta l\u2019idea della malattia come esclusione dalla comunit\u00e0 e colpa imperdonabile. Per non dire del Vangelo, naturalmente, che ce ne libera anche teologicamente.<\/p>\n<p><em>(Conferenza a Bari &#8211; 25 maggio 2018)<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019argomento della fine della vita ci mette sempre di fronte a una situazione delicata e suscita un certo imbarazzo. 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